Vandaag de dag ben ik meer dan 3 weken bezig met crowdfunden. Geld vragen aan mensen, soms volkomen vreemden, om iets te doen wat je eigenlijk niet kan betalen. Eigenlijk heb ik geleerd dat als je iets niet kan betalen, je het ook niet kan kopen of doen. En dat is natuurlijk ook de meest logische manier van tegen geld aankijken. Maar deze keer niet. Deze keer besloot ik over de drempel heen te stappen, en het gewoon te vragen. Want als ik dit niet zou kopen, deze behandeling, dan weet ik niet of ik nog wel een leven zou krijgen waar ik achteraf met plezier of trots op terug zou kijken. En dat is wel iets om voor over bepaalde terughoudendheid heen te stappen en heb ik het, met een brok in mijn keel, gedaan.
Eigenlijk was ik helemaal niet meer van plan om naar Utah te gaan. Ik was net gestart met een behandeling in Harderwijk bij een chiropractor en daar had ik best wel vertrouwen in. Het zou het lang proces worden, dat was direct al duidelijk, en er was geen enkele garantie op succes. De eerste afspraak was fijn geweest. Het had me veel antwoorden en duidelijkheid gegeven over waarom dingen gaan zoals ze gaan in mijn hoofd. De tweede afspraak daarentegen, was minder zoals ik die verwacht had. Het was veelal een herhaling van het eerste gesprek met weinig tot geen nieuwe dingen. Terwijl we wel met het hele gezin, aangezien ik dat stuk niet zelf kan rijden, een middag in de weer waren geweest. Dat had me vreselijk teleurgesteld. Niet zozeer in de behandeling zelf, maar wel in de manier waarop deze ging. Toen ging ik eens op zoek naar ervaringsverhalen van lotgenoten en las ik dat er verschillende mensen al een lang traject op hadden zitten. De meeste waren wel tevreden, maar gaven aan dat ze niet waren gekomen waar ze wilde zijn. Balans en ogen waren wel iets verbetert, maar de vermoeidheid en gevoeligheid voor prikkels waren gebleven. Shit. Ik had er zo veel aan opgehangen. Ik had echt gedacht dat er met een paar weken grote veranderingen op te merken vielen, maar dat was helaas niet zo. En nu die grote twijfel of dat überhaupt wel zou gebeuren. Toch maar doorzetten, want alle beetjes helpen tenslotte.
Maar toen ik op een zondag op mijn bed zat en mijn schoonfamilie, die momenteel uit slechts 4 personen bestaat, beneden met elkaar aan het praten waren, zag ik het allemaal even niet meer zitten. Ik was een uur daarvoor naar boven gegaan omdat de twee verschillende gesprekken en de kinderen die aan het spelen waren me teveel werden. Het werd zo’n grote chaos in mijn hoofd waar ik niet meer tegen kon. Daar zat ik dan, alleen. Terwijl ik zo had uitgekeken naar de aanspraak van mensen. Verhalen van buiten ons huis over wat daar zich allemaal afspeelt en gesprekken op een niveau die iets verder gaan dan welke kleuren ik mooi vind en of ik NU wil kijken naar een nieuw verzonnen dans. Geweldig natuurlijk, maar enige afwisseling zou wel prettig zijn. Maar dat lukte dus niet. Dat ik niet meer naar concerten kon, luisteren of zelf spelen, had ik enigszins geaccepteerd, en dat ik na het uit eten gaan een paar dagen moest bijkomen ook wel. Maar dat ik een klein gezelschap in mijn eigen huis niet meer kon verdragen vond ik toen wel ongelofelijk pijnlijk en verdrietig. Er moest en zou verandering in komen. Want zo is er echt geen kont aan.
De volgende dag heb ik het aanmeldingsformulier voor een online intakegesprek van CFX ingevuld. Mijn hele hebben en houwen moest erin om hen een zo goed mogelijk beeld te geven van mijn situatie. Binnen 3 werkdagen zouden ze reageren stond erbij. Spannend! En inderdaad, op woensdagavond, want ja er is tijdsverschil, kwam er een reactie. “Sorry”, stond erin, “maar we kunnen je gezien de aard van je klachten niet helpen. Wij behandelen namelijk alleen mensen met een hersenschudding. We wensen je veel succes met je herstel.” Fuckerdefuckfuck. Dat was niet het antwoord wat ik wilde horen! En verwachtte ook, aangezien een lotgenoot in februari naar Utah zou vliegen voor behandeling. Waarom zij wel en ik niet? Maar als jullie me een beetje kennen weten jullie dit wanneer ik echt iets wil: I do not take no for an answer easily. Vooral nu niet! Want iets belangrijkers kon ik me op dit moment niet bedenken. Dus schreef ik terug over mijn verbazing en teleurstelling en of ze alsjeblieft nog eens naar mijn dossier wilde kijken. En Godzijdank, uiteindelijk dat wilde ze wel. Er werd een online intakegesprek gepland voor over 3 weken. Pfieuw.
Vol verwachting en spanning zaten Sander en ik drie weken later voor het beeld van mijn laptop te wachten totdat Kaydee van CFX in beeld zou verschijnen. Het was ongeveer hetzelfde gevoel als wat ik had toen ik toelatingsexamen deed voor het conservatorium. Je word beoordeeld door mensen die je niet kennen voor iets wat je zo ontzettend graag wilt en wat je leven gaat veranderen. Met het verschil dat ik nu geen anderen opties had om uit te kunnen kiezen, mochten ze me niet toelaten. Ik had me deze keer ook weer goed voorbereid. Nederlandse termen vertaald naar het Engels die je in het dagelijks leven nooit zou gebruiken en een uitgebreid verslag van mijn geschiedenis gemaakt. Ik was er klaar voor.
Het was een fijn gesprek. Een heel fijn gesprek mag ik wel zeggen. Totaal geen terughoudendheid of twijfel over of mijn klachten wel echt waren. Of dat ze wel of niet bij hersenletsel zouden horen. Ook was ze eerlijk over hun gebrek aan onderzoek naar behandeling voor patiënten zoals ik. Dat ze niet zeker wist of de behandeling wel helemaal bij mij zou passen. En dat dat zou kunnen betekenen dat de resultaten iets anders uit zouden kunnen pakken dan bij mensen met een hersenschudding. Ze zou er nog eens met de arts, die net op weg was naar Nederland voor een congres, over praten en mij binnen 3 dagen uitsluitsel geven. Uitsluitsel over of ze me wel of niet konden behandelen. Maar, zei ze, ze had goede hoop. Want mijn klachten waren precies hetzelfde als die van hun ‘normale’ patiënten. Dus nog even geduld.
We hingen met een goed gevoel op. Zij had, dus had ik hoop. Nu nog de artsen. Nog even een paar dagen geduld…
Een uur later (!) zat er een mail in mijn mailbox. Ze had een andere arts al kunnen bereiken en die had er veel vertrouwen in dat ze me konden helpen. Dus wat hen betreft zou ik naar Utah kunnen afreizen voor behandeling.
Holy Crap. Het kan. Ik mag. Er is hoop. Ik heb weer hoop!