Na 5,5 jaar aanmodderen en klagen over het hoe met me gaat en dat het allemaal maar niet beter, nee zelfs slechter, gaat, wordt het tijd om weer eens wat actie te gaan ondernemen. Dat dacht ik een paar maanden geleden. Ik had al een hoop gedaan en met veel mensen gesproken maar een echte diagnose voor wat er zich allemaal in mijn hoofd afspeelt had ik officieel nog niet ontvangen. Dus hop, weer eens een afspraak gemaakt bij de huisarts. Wanneer ik bel naar de aardige assistentes van de dokterspraktijk hoef ik niet eens mijn geboortedatum meer te noemen. ‘Hallo, met Annemieke Loog’. ‘Oh, hoi Annemieke, wat kan ik voor je doen?’ Leuk natuurlijk, dat ze me onthouden hebben, maar bij dit soort mensen zou je eigenlijk liever willen dat ze je vergeten zijn sinds de vorige keer dat ze je aan de lijn hadden. Oh well, het is niet anders. Het positieve van dit gegeven is dan wel weer dat ze altijd erg behulpzaam en geduldig zijn. Want ze kennen me tenslotte. We zijn praktisch vriendinnen toch?
Dus daar zat ik weer, tegenover de huisarts in haar gezellig ingerichte spreekkamer. Ik moet altijd even wennen als ze me uit de wachtkamer komt halen; ‘Mevrouw Loog?’. Nou zeg, denk ik dan, je weet toch dat ik het ben en dat we gewoon je en jij tegen elkaar zeggen? Altijd maar weer dat formele. Je hebt meer kanten van me gezien dan de meeste van mijn vrienden! Of nu ik erover nadenk, al mijn vrienden. Maar goed, als ik eenmaal zit en de deur achter me gesloten is, komt de warme persoonlijkheid van deze vrouw toch naar voren. Ze vraagt hoe het sinds de vorige keer met me gaat en leeft enorm mee als ik het haar vertel. Ik vertel haar over mijn bezoek aan de neuroloog een paar maanden geleden en wat ongelofelijk teleurgesteld en beledigd daarover was. En ik vertel haar nog eens over wat er dan allemaal aan de hand is. Waar ik dan precies last van heb. Ze luistert aandachtig en maakt een paar aantekeningen in haar computer. Dan zegt ze, nadat ik mijn lijstje heb opgesomd en ze een paar momenten te heeft nagedacht; het lijkt allemaal verdomd veel op de symptomen van een oude hersenschudding, van PCS.
Ja, denk ik. Dat heb ik ook eens gehoord! Maar zou het hetzelfde zijn? Zou er hetzelfde in mijn brein aan de hand zijn als wanneer je je kop ergens kneiter hard tegen stoot en dat niet helemaal lekker heelt? Ik weet het niet. Ik heb nooit een hersenschudding gehad tenslotte. Maar het lijstje wat mijn huisarts opsomt komt exact overeen met mijn klachten. Ze kan ze zelfs onderverdelen in verschillende onderdelen en ja, allemaal kan ik ze afvinken. Weet je wat; ik teken het even voor je uit:
Symptoom Gevolg van HELLP PCS
Lichamelijke klachten Extreme vermoeidheid X X
Lichtgevoeligheid X X
Gevoeligheid voor geluid X X
Balansproblemen X X
Tinnitus X X
Prikkelgevoeligheid X X
Hoofdpijn X X
Zichtproblemen X X
\
Cognitieve klachten Concentratie problemen X X
Geheugenproblemen X X
Woord vind problemen X X
Problemen met vooruit denken X X
Problemen met visualisering X X
Emotionele klachten Veel geïrriteerd zijn X X
Meer emotioneel X X
Vermindering van het libido X X
Minder geduld X X
Depressie X X
Niet meer tegen stress kunnen X X
Slaap klachten Problemen met inslapen X X
Veel slaap nodig hebben X X
Niet volledig uitrusten tijdens X X
slaap
Overdag moeten slapen om de X X
dag vol te houden
Mah, nu ik het zo zie lijkt het me ook wel duidelijk. Het is hetzelfde. Maar ja, dat kan ik wel zeggen en voelen maar heeft er iemand ooit onderzoek naar gedaan? Nope. En dat maakt het dus best wel ingewikkeld. Want net nu ik dacht een nieuwe club te hebben gevonden om me bij aan te sluiten, mijn klachten aan te kunnen ventileren en eens flink te kunnen klagen, vinden ze eigenlijk dat ik er niet bij hoor. Want geen hersenschudding. Story of my life…
De huisarts vertelde me ook over een kliniek in America die PCS kan ‘genezen’. Ze had erover gelezen in een vakblad en het had haar bijzonder geïnteresseerd. Als enige in heel de wereld hebben zij de beschikking over een bijzonder soort MRI die lichte hersenschade kan ontdekken in tegenstelling van een gewone MRI die alleen de grote beschadigingen in het brein kan zien. Met de wetenschap die deze scan geeft kunnen ze per persoon zeer gericht behandelen en de resultaten zijn veelbelovend. Meer dan 80% van de patiënten ervaringen enige tot heel veel verbetering nadat zijn het traject van een volle week gevolgd hebben.
Het was niet de eerste keer dat ik dit verhaal hoorde. Een lotgenoot die ik ontmoet had bij de HELLP-ers, AKA de jankclub, had deze kliniek al eerder ontdekt en het traject met aanmelden al doorlopen. Zij heeft haar week van behandelingen aan de andere kant van de wereld in februari al gepland staan. En ze heeft me ook verteld wat het kost… Dus zei ik tegen de huisarts: ‘Tja, ik heb ervan gehoord en het klinkt fantastisch maar laten we toch maar eerst eens kijken wat er binnen deze landsgrenzen en eventueel kort buiten te vinden is. Daar moet toch ook een hoop zijn wat goed helpt?’ En dus geschiedde, ik zocht en met wat hulp vond ik. In Harderwijk vond ik een chiropractie praktijk die zich specialiseert in licht neurologische aandoeningen. Eureka!
Het eerste consult in Harderwijk was een enorme schok, een bevrijding, een eye opener, een domper en super fijn. In anderhalf uur werd mijn geduldig en volledig uitgelegd waarom mijn brein doet wat het doet en vooral ook waarom het dingen niet doet zoals het het zou moeten doen. En nee, ik ben geen aansteller. En ja, het kan komen door de gebeurtenissen tijdens het doormaken van het HELLP syndroom. En ja, het is hersenschade. En ja, we kunnen er iets aan doen. Tot op zekere hoogte. Want helaas, we weten niet exact waar de schade zit en we kunnen ook niet precies zien wat er waar aan de hand is. De uitleg is een verklaring die voor de meeste personen toepasbaar is. Dus ook op mij, dat denk ik tenminste. Dus we gaan aan de slag! Mijn balans blijkt een drama en mijn ogen staan raar in mijn hoofd. Ja kom maar met je opmerkingen, dat was altijd al zo. Maar nu echt. En om toch een beetje normaal de wereld in te kijken kost dat bakken vol energie. Genoeg te doen dus! Maar kom ik ook van mijn vermoeidheid af? En kan ik weer muziek maken? Dat zijn nog een heleboel stappen die genomen moeten worden. Als die al genomen kunnen worden.
Nu ben ik dus naast lid van de HELLP club ook lid van de Hersenschade club. Tof. Ik had liever overgeslagen. Maar toch ben ik dankbaar dat ik weer een haak heb gevonden waarop ik mijn herstel kan bespoedigen. En ik word tot op heden net zo lief ontvangen als bij de huisartsenpraktijk. Alleen kennen ze mijn naam nog niet uit het hoofd. Ach, dat komt wel. Alles heeft tijd nodig.