Inmiddels ben ik meer dan 5 jaar op en af bezig met het herstellen van het HELLP syndroom. Ik heb in die tijd veel verschillende hulpverleners en medici bezocht en ik denk dat ik nu ongeveer wel een beeld heb van hoe het in z’n werk gaat. Natuurlijk is het mijn beeld en wordt dit totaal niet belemmerd door enige medische of wetenschappelijke onderbouwing, maar toch denk ik dat het ergens op slaat. Maar alsjeblieft, zeg het me maar als je denkt dat ik uit mijn nek aan het ouwehoeren ben. Hoe meer informatie we kunnen bundelen, hoe beter de vrouwen die na ons het HELLP syndroom doormaken geholpen zijn.
Ok, daar gaan we. We hadden eerder al vastgesteld dat tijdens het doormaken van het HELLP syndroom het hele lichaam wordt aangedaan. Sommige onderdelen daarvan, zoals de lever en nieren, geven tijdens de ziekte zelf al problemen en van anderen kom je er pas later achter dat een probleem is ontstaan. Maar, zoals de artsen meestal ook zeggen, zodra het kind geboren is en de kritische uren voorbij zijn, ben je als vrouw genezen van het HELLP syndroom. De ziekte is voorbij, klaar, opgelost. Wel fijn natuurlijk, maar er wordt dus wel even vergeten wat het heeft aangericht.
Even een makkelijk voor te stellen vergelijking: Er ontstaat brand in de keuken. Vreselijk en ‘levensbedreigend’ voor het huis. Maar gelukkig, de brandweer is er snel genoeg bij en blust elke vlam die er te vinden is. Pfiew, het is voorbij. Het gevaar is geweken. Maar het is natuurlijk onmogelijk om weer gewoon in het huis te gaan wonen alsof er niets gebeurd is. Want inderdaad, flinke brandschade. De keuken moet worden vernieuwd, de wanden opnieuw gestuukt, misschien is er ook wel wat aan de hand met de structuur van het huis en dan moet er nog worden geschilderd om het weer mooi te maken. Een hoop werk dus. En het jammere is dat je niet een enkel mannetje hiervoor kan bellen, nee, het zijn allemaal verschillende specialismes. Je hebt een ingenieur, een stukadoor, een aannemer en een schilder nodig. En allemaal doen ze hun eigen stukje werk voordat het huis daadwerkelijk weer geschikt is om in te wonen. Poeh, ik word al moe als ik eraan denk.
Zo zit dat dus ook met HELLP. Het enige verschil is alleen dat het in plaats van zichtbare schade, onzichtbare schade is. En dat je daarom dus van tevoren niet kan weten welke specialisten je nodig hebt om de schade te herstellen. Vooral niet als niemand je begeleid in dit proces. En laten we eerlijk zijn, dat blijkt in de praktijk zelden zo te zijn. Maar er is wel enige houvast wanneer je weet wat de meest gehoorde klachten van HELLP vrouwen zijn. En wanneer je vanuit die klachten terug kan redeneren naar waar deze klachten dan vandaan komen. Mijn opsomming hieronder is vast niet compleet en zeker generaliserend, maar het is een begin en hopelijk heb jij er ook wat aan.
In heel veel gevallen ervaren vrouwen die het HELLP syndroom doormaken enige vorm van psychische stress en/of PTSS. Hiervoor is het specialisme van een psycholoog nodig. Het fijne van deze klacht is dat dit ‘makkelijk’ te herkennen is en dat hulp relatief eenvoudig in te zetten is. Andere klachten die veelgehoord zijn, namelijk extreme vermoeidheid, vergeetachtigheid, concentratieproblemen en extreme gevoeligheid voor prikkels, kunnen ook worden veroorzaakt door de psychische stress. Daarom is het dus enorm belangrijk om dit gedeelte als eerste serieus aan te pakken met iemand die hier verstand van heeft. Want daar zit ook nog een dingetje, de ene psycholoog is de andere niet en ze weten niet allemaal goed om te gaan met zwangerschap gerelateerde problematiek. Dus het is zaak om naar zo’n persoon op zoek te gaan om de kans op succes zo groot mogelijk te maken. En dan met hem of haar aan de bak te gaan.
Ok, dan heb je het hele psych traject doorlopen en voel je je echt beter. Niet meer zo verdrietig, somber of overweldigd door het leven zoals het nu is. Maar je bent wel nog steeds zo vreselijk moe, dingen onthouden is een probleem en naar feestjes kan je door de prikkels nog steeds niet. Waar komt dat dan door? Dan is het tijd om verder te kijken. Vermoeidheid kan verschillende oorzaken hebben; een hart en vatensysteem dat niet optimaal werkt of een brein wat te hard moet werken voor wat ie te doen heeft. En natuurlijk zijn er nog veel meer oorzaken en uitzonderingen mogelijk die je van buiten niet zien kan. Maar met het HELLP verleden in het achterhoofd zijn deze twee oorzaken het meest voor de hand liggend.
Dus dan ga je naar de volgende specialist op je lijstje; iemand die voor je nagaat of je hart en vatensysteem werkt zoals dat moet. Dat is best een lastig mens om te vinden. Maar gelukkig zijn er twee ziekenhuizen in Nederland die weten wat ze moeten doen op dat gebied, met voormalig HELLP patiëntes. Het MUMC in Maastricht en het Erasmus MC in Rotterdam hebben beide een afdeling die gespecialiseerd zijn in HELLP en PE en de gevolgen daarvan op het hart en vatensysteem. Zij kunnen adviezen geven over je leefwijze of je de juiste medicatie voorschrijven waardoor functioneren makkelijker wordt. Een hele opluchting!
Maar hoe zit dat dan met die prikkels enzo? En uh, je zei het net nog maar ik ben nu echt weer vergeten hoe je ook al weer heet. Dus met dat geheugen schiet het nog steeds niet echt op. Gaan we dan weer door naar de volgende specialist? Jep. De volgende stap is aan de beurt. De hersenen, ook wel het brein genoemd. Daar is nog minder makkelijk een specialist voor te vinden. Je denkt nu misschien aan een neuroloog? Ja, daar dacht ik ook in eerste instantie aan, maar toen ik die trof lachte hij me zo ongeveer uit en verwees me naar de praktijkondersteuner van de huisartsenpraktijk voor een goed gesprek. Niet echt helpend in dit stadium, dus nee, niet de neuroloog. Na veel vijven en zessen kwam ik bij een kliniek terecht die zich specialiseert in het herstel na hersenletsel. Want ja lieve dames en heren ook, laten we het beestje maar bij de naam noemen, hersenletsel is er namelijk wat er nu aan de hand is. Het is enorm ingewikkeld om hersenletsel te laten herstellen en er bestaan verschillende klinieken met verschillende aanpakken in binnen en buitenland. Geen idee of de ene beter of effectiever is dan de andere, en ik ben ook niet van plan ze allemaal aan een vergelijkend warenonderzoek te onderleggen. Maar weet dat er in ieder geval mensen en instanties te vinden zijn, die die vage klachten die overblijven nadat je alle benodigde stappen na HELLP hebt doorlopen kunnen behandelen. Misschien niet met 100% resultaat, maar alle beetje helpen in dit geval.
Wat ik eigenlijk wil zeggen met dit verhaal is dat het belangrijk is de klachten vanuit een objectief standpunt te bekijken. Niet alleen vanuit het HELLP standpunt, maar vanaf het standpunt van de klacht zelf. HELLP is enorm specifiek en eigenlijk een gepasseerd station op het moment dat de ziekte zelf voorbij is, precies zoals de artsen je destijds verteld hebben. Maar feit blijft dat er nu wel iets met je aan de hand is. Benader het daarom zoals de status op dit moment in je lichaam is. Wat de klachten nu zijn. Natuurlijk zoek je je specialisten grotendeels in de HELLP hoek, maar staar je er niet op blind. Wanneer je die hoek uitkomt, zul je zien dat er meerdere oplossingen te vinden zijn waar de ‘HELLP mensen’ misschien nog niet aan gedacht hadden. En misschien, heel misschien, zie je daarna in de spiegel weer een beetje de persoon die je vroeger kende. Ik heb in ieder geval goede hoop dat dit mogelijk is.