Hoi lieve lezer, nu ik je aandacht een beetje te pakken heb neem ik gelijk mijn kans waar om nog wat te vertellen. We zijn nu toch zo lekker bezig toch? Precies, daarom. Nu wil ik je dus graag vertellen hoe het precies zit met die restklachten. Want van buiten zie je niets. En als je me tegenkomt op straat of in een winkel zul je vast denken dat er weinig aan de hand is. Ik verzorg mezelf goed en probeer zoveel mogelijk positief in het leven te staan. En dat lukt ook het meeste van de tijd. Maar dat wil niet zeggen dat er niets aan de hand is. Dat wanneer ik thuis kom van de winkel of waar dan ook je me gezien hebt, het niet een heel ander verhaal is.
Ik schrijf dit niet omdat ik wil dat je medelijden met me hebt. Liever niet zeg, dat helpt helemaaaaal niet. Maar ik zou wel graag willen dat je weet waarom dingen gaan zoals ze gaan. Zodat je begrip kan opbrengen wanneer ik niet of niet lang op je feestje of optreden kom. Waarom ik na twee jaar (‘sjees, nog steeds niet…?!’) nog steeds niet aan het werk ben. Of wanneer ik je vraag om weg te gaan uit de keuken wanneer ik daar bezig ben. Of wanneer mijn lief midden in het feestgedruis zegt dat we NU! weg moeten. En waarom ik niet meer te vinden ben tussen mijn muziekvrienden en doe wat ik het allerliefste doe. Niet omdat ik er niet wil zijn, bij God nee zeg, maar omdat ik het niet meer kan.
Maar wat is er dan nou eigenlijk met me aan de hand?! Tja, dat is een simpele vraag met een uitgebreid antwoord. Ik zal het zo beknopt mogelijk proberen uit te leggen.
Tijdens het doormaken van het HELLP syndroom toen ik zwanger was van Brent, en later Pre Eclampsie tijdens de zwangerschap van Stella heeft mijn lichaam twee flinke klappen gehad. Mijn bloeddruk lag extreem hoog met waardes tot 220/160 en dat zorgde voor schade in mijn lichaam. Mijn hele lichaam dus, want bloeddruk concentreert zich helaas niet tot een bepaald onderdeel ervan. Was het maar waar. Nee, alle vaten in mijn lichaam, van top tot teen hebben onder dusdanige druk gestaan dat ze er niet beter vanaf kwamen. Ze zijn beschadigd geraakt en daardoor minder soepel en veerkrachtig. Bloed stoomt niet meer zo makkelijk van A naar B en signalen worden niet meer allemaal even efficiënt doorgestuurd. Gelukkig, echt, wat een verademing, werd er vorig jaar door de geweldige artsen van het Maastrichts UMC ontdekt dat ik stroeve vaten heb. En ze gaven me een pilletje! Dat scheelt een hoop zeg, toen die vaten wat meer mee gingen werken gingen veel dingen weer een stuk beter. Ik dacht zelfs dat wanneer ik eenmaal echt gewend was aan dat spul, ik weer als vanouds kon deelnemen aan de maatschappij. Wat was ik blij zeg. En opgelucht. Vol goede moed begon ik aan het project ‘re-integratie’. Ik geloof zelfs dat ik een vooraankondiging op FB heb gezet.
Als je aan vaten denkt, denk je voornamelijk aan de vaten in het lichaam. Ik ook, wist ik veel. Maar inmiddels wel beter. Vaten zitten dus ook in je hersenen. Duh. Nu zijn die nou niet direct geholpen door die fijne pilletjes uit het Maastrichtse. Maar hoe dat nou precies zit daar in dat hoofd is nog niet helemaal duidelijk. Feit is dat er iets mis is, maar wat precies? Werkelijke grote schade is er niet. Dat heeft de neuroloog van het UMC me op fijnzinnige manier (wat. een. eikel.) duidelijk gemaakt. Je ziet niets op een MRI wanneer je me eronder zou leggen. Gelukkig maar natuurlijk, maar wat is er dan aan de hand? Het probleem daarmee is, is dat er nog zo ontzettend weinig over bekend is. Onderzoek naar hersenschade of algemene restklachten na HELLP zijn nog niet gestart, net begonnen of gewoon niet specifiek genoeg. Wel is er een verrassende (mwah, niet zo eigenlijk) overeenkomst met de klachten van de overblijfselen van een hersenschudding. Ook wel Post Commotioneel Syndroom (PCS) genoemd, een vorm van Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH, weer een afkorting ja). Dit geeft cognitieve klachten als concentratieproblemen, leerproblemen, trager reactievermogen, geheugenproblemen en sneller vermoeid zijn. Daarnaast bestaan ook de fysieke klachten zoals hoofdpijn, tinnitus en extreme gevoeligheid voor licht en geluid. Allemaal klachten die te vinden zijn op de site van hersenletsel maar die ook op mij van toepassing zijn.
Er zijn een paar verklaringen voor de bovenstaande klachten. Eentje is dat de bloedtoevoer richting de verschillende onderdelen van de hersenen verstoord is door het trauma. Een andere is dat er micro bloedingen in de hersenen hebben plaatsgevonden waardoor hersencellen zijn afgestorven. Nog een andere is dat er een afwijking in de witte stof tussen de hersendelen is en voor de problemen zorgt. Welke van deze verklaringen op mij van toepassing is weet ik niet en ik zal waarschijnlijk ook nooit een antwoord krijgen. Alle drie de verklaringen zijn niet te zien op een CT of MRI en dus lastig vast te stellen. Maar het is fijn dat er in ieder geval een verklaring is. Het zit niet tussen mijn oren. Of uh…
Ik hoor je nu denken, als je het allemaal zo goed weet, is er dan geen oplossing voor? Nou nee, die is er niet, of nou ja, niet echt. Er zijn revalidatietrajecten waarin je leert zo goed mogelijk met de nieuwe situatie om te gaan. Ze leren je er handvatten om het leven met de nieuwe beperking toch zo goed mogelijk te leven. Dat is natuurlijk super en ik hoop binnenkort met een dergelijk traject te mogen starten, maar een echte oplossing is het niet. De schade blijft en de klachten ook. Ik heb er dus ook zeer mijn vraagtekens bij dat het voldoende op zal leveren. Maar goed, alle beetjes helpen natuurlijk dus grijp ik het met beide handen aan. Want nu krimp ik ineen bij elke lichtflits, het geluid van elk blokje wat Brent of Stella op de grond laat vallen (of gooit want zo zijn ze nou eenmaal, de schatjes) doet zeer in mijn hoofd en ik eet paracetamols alsof het pepermuntjes zijn.
In Amerika, het land van de onbegrensde mogelijkheden, zeggen ze de werkelijke oplossing te hebben gevonden. Zij hebben een traject ontwikkeld waarbij ze de hersenen als het ware opnieuw programmeren. Mensen van over de hele wereld, zelfs een paar in mijn omgeving, vliegen naar Ohio en komen weer heel terug. Maar het gaat hier wel om mensen met een daadwerkelijke hersenschudding, dus nèt iets anders dan mijn situatie. Daarnaast wordt het natuurlijk niet vergoed en die € 15.000,- heb ik niet, dus kom ook maar niet bij ons thuis zoeken, onder mijn matras liggen. Maar het bestaat. En misschien, heel misschien kan het ook wel wat voor mij doen. En waar een wil is….
